ASPECTOS EMOCIONAIS VIVENCIADOS POR CUIDADORES DE PACIENTES COM SEQUÊNCIA DE PIERRE ROBIN

Resumo

A Sequência de Pierre Robin (SPR) consiste em uma malformação congênita rara, caracterizada por alterações respiratórias e nutricionais que variam em gravidade, de leve a grave, frequentemente necessitando de dispositivos invasivos, especialmente no período neonatal. Assim, nesse contexto de cuidados complexos, esta pesquisa objetivou analisar os aspectos emocionais vivenciados por cuidadores de pacientes com a SPR. Para tanto, realizou-se um estudo com abordagem qualitativa, por meio de entrevistas com cuidadores responsáveis por crianças com diagnóstico de SPR. A análise de dados foi conduzida utilizando a abordagem temática proposta por Bardin. Participaram da pesquisa sete cuidadoras-mães, com idade igual ou superior a 29 anos, em sua maioria casadas e, em todos os casos, vivendo com seus filhos. Considerando a categorização das entrevistas, emergiram quatro categorias, sendo elas: Reações iniciais de choque e desespero; Flutuações emocionais intensas; Medo e insegurança; Sobrecarga emocional e física. Compreender esses aspectos emocionais das cuidadoras-mães é um passo essencial na discussão de iniciativas para melhoria da qualidade de vida destas, como também para favorecer a criação de vínculo materno que, muitas vezes, se reflete na recuperação e bem-estar do bebê. Nesse ponto, a falta de informações claras e a ausência de um sistema de apoio adequado são fatores que parecem intensificar as emoções vividas. Para tanto, se ressalta a necessidade de sensibilização da equipe de saúde quanto a esse tema, de modo que possam ofertar amparo emocional às cuidadoras-mães e, ainda, capacitação frente aos desafios domiciliares.