No próximo dia 18 de outubro, sexta-feira, a Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc) sediará o 2º Encontro Comung e Casa dos Raros, com o tema “Desafios e Perspectivas: do Diagnóstico à Assistência”. O evento, que ocorrerá no Auditório do Memorial da Unisc, será realizado no formato híbrido, permitindo a participação tanto presencial quanto online. A programação se estende das 9h às 18h e a transmissão será feita pelo canal do YouTube do COMUNG.
Voltado para profissionais da área da saúde, acadêmicos e o público em geral, o encontro visa ampliar o debate sobre o diagnóstico, tratamento e assistência aos pacientes com doenças raras, que enfrentam desafios significativos no acesso ao atendimento especializado. O objetivo é dialogar com diferentes setores da sociedade, promovendo a conscientização e discutindo soluções que melhorem a qualidade de vida dessas pessoas.
Programação aborda fluxo de atendimento e assistência especializada
A programação do evento inclui painéis e mesas-redondas com especialistas que abordarão diferentes aspectos do tratamento de doenças raras. Após a recepção e credenciamento às 9h, a abertura oficial está marcada para 9h30min.
Um dos destaques da manhã é o painel “Assistência à pessoa com Doença Rara”, que ocorrerá das 10h às 12h. A Dra. Ana Costa, da Secretaria Estadual de Saúde, abordará o fluxo de atendimento no Rio Grande do Sul, seguida pela Dra. Ida Schwarz, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que falará sobre o atendimento especializado no Serviço de Referência em Doenças Raras. A mediação será do professor André Anjos da Silva, da Unisinos.
Após o intervalo para o almoço, a partir das 13h30min, a mesa-redonda “A interface de outras especialidades com doenças raras” trará contribuições sobre avanços em doenças raras de pele, neuropediatria e oncogenética. Participam o Dr. Hiram Larangeira de Almeida Júnior (UCPEL), o Dr. Cristiano Firpo Freire (Unisc) e o Dr. Rafael Seewald (Univates), com mediação da Dra. Carolina Fischinger de Souza, da Casa dos Raros.
Atenção primária à saúde e relatos de vivências
No período da tarde, às 15h30min, o painel “Doenças Raras no Início da Vida na Atenção Primária” discutirá o papel da atenção básica no cuidado de pacientes com doenças raras. A Dra. Bibiana Oliveira (Casa dos Raros e UFCSPA) e a Dra. Lavínia Schuler-Faccini (Hospital de Clínicas de Porto Alegre e UFRGS) apresentarão seus pontos de vista, com mediação das professoras Ana Paula Kurz de Boer (Feevale) e Andréia Rosane de Moura Valim (Unisc).
O encerramento do evento, às 17h, será marcado pelo emocionante painel sobre a atuação da Casa dos Raros, com relatos de pacientes e familiares. A Dra. Carolina Fischinger de Souza apresentará o trabalho realizado pela instituição, seguido pelo depoimento de Deise Zanin, do Instituto Atlas Biosocial, e Carina Schimuneck, que compartilharão suas experiências com o diagnóstico e convivência com doenças raras.
Inscrições e modalidades de participação
As inscrições para o evento estão abertas até o dia 16 de outubro para ouvintes presenciais, com um limite de 148 participantes, e até 18 de outubro para ouvintes online. A participação é gratuita e os interessados podem escolher entre acompanhar presencialmente na Unisc ou virtualmente pelo YouTube. As inscrições acontecem por meio deste link.
O 2º Encontro Comung e Casa dos Raros é uma oportunidade valiosa para promover o diálogo entre universidades, profissionais da saúde e a comunidade sobre um tema que afeta diretamente a vida de milhares de pessoas.
Certificados
Após a realização do evento, as certificações do 2º Encontro Comung e Casa dos Raros – Desafios e Perspectivas: do Diagnóstico à Assistência estarão disponíveis para o acesso de todos os participantes em até 30 dias após o evento.
Comissão Organizadora
Coordenação: Prof. André Anjos da Silva (UNISINOS)
UNISC- Andréia Rosane de Moura Valim
UNICRUZ- Valeska Martins da Silva
UCPEL- Gabriele Ghisleni
UNISINOS- André Anjos da Silva
UNIJUÍ- Adriane Cristina Bernat Kolankiewicz
URI- Sergio Bigolin
UPF- Sandra Vanini
UPF- Fabiana Tonial
UCS- Carin Weirich Gallon
UCS- Raquel Cristina Balestrin
FEEVALE- Ana Paula Kurz de Boer
URCAMP- Guilherme Cassão Marques Bragança
