O Consórcio das Universidades Comunitárias Gaúchas (Comung) e a Casa dos Raros realizam, no dia 18 de outubro, o 2º Encontro Comung e Casa dos Raros. O evento gratuito terá como tema “Desafios e perspectivas: do diagnóstico à assistência” e acontecerá no auditório da Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc), com transmissão ao vivo pelo YouTube.
O objetivo do Encontro é ampliar a divulgação e o debate sobre o tema das doenças raras em conjunto com universidades, representantes de entidades médicas, profissionais da área da saúde, pacientes e familiares que convivem com o diagnóstico. Com isso, pretende-se dialogar sobre possíveis caminhos para a superação dos desafios e estabelecer um conjunto de melhorias desde o acesso ao diagnóstico, ao tratamento até a assistência aos pacientes acometidos por doenças raras.
As inscrições devem ser realizadas neste link, podendo ser feitas até o dia 16 para ouvintes presenciais e até o dia 18 para ouvintes on-line.
O Encontro é uma parceria da Casa dos Raros com o Governo do Rio Grande do Sul e conta com organização do Comung e participação da Universidade do Vale do Taquari - Univates, Unisc, Universidade Católica de Pelotas (UCPel), Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS), La Salle, Universidade Feevale, Universidade de Cruz Alta (Unicruz), Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões (URI), Universidade Franciscana (UFN), Universidade de Passo Fundo (UPF), Universidade de Caxias do Sul (UCS), Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos), Centro Universitário da Região da Campanha (Urcamp) e Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul (Unijuí).
Programação
9h: recepção e credenciamento
9h30min: abertura
10h: painel “Assistência à pessoa com doença rara” - Mediador: Prof. Dr. André Anjos da Silva – Unisinos
- O cenário do fluxo de atendimento de pacientes com doenças raras no RS
Dra. Ana Costa – Secretaria Estadual de Saúde
- O cenário do fluxo de atendimento e assistência de pacientes com doenças raras no RS, com foco na atuação do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Dra. Ida Schwarz – Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
13h30min às 15h: mesa-redonda “Interface de outras especialidades com doenças raras” - Mediadora: Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
- Avanços em doenças raras de pele
Dr. Hiram Larangeira de Almeida Júnior – Professor do PPG Saúde e Comportamento – UCPel
- Neuropediatria e as doenças raras
Dr. Cristiano Firpo Freire – Professor convidado do curso de Medicina da Unisc e preceptor da Residência Médica em Pediatria do Hospital Santa Cruz – área de Neurologia Pediátrica
- Oncogenética
Dr. Rafael Seewald – Professor do curso de Medicina da Univates e oncologista do Hospital Bruno Born (a confirmar)
15h30min às 17h: painel “Doenças raras no início da vida na Atenção Primária” - Mediadoras: Profª Dra. Ana Paula Kurz de Boer – Feevale e Profª Dra. Andréia Rosane de Moura Valim – Unisc
- O papel da Atenção Primária à Saúde no cuidado integral de pessoas com doenças raras
Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA
- Teratogênese e malformações congênitas
Dra. Lavínia Schuler-Faccini – Hospital de Clínicas de Porto Alegre e PPG Genética e Biologia Molecular da Ufrgs
17h: painel “Casa dos Raros e relato de pessoa com doença rara” - Mediadora: Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA
- Relato sobre a atuação da Casa dos Raros e o fluxo de atendimento dos pacientes nas instalações
Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
- Relato da vivência de uma pessoa com doença rara
Deise Zanin – Instituto Atlas Biosocial
- Relato da vivência de um familiar de uma pessoa com doença rara
Carina Schimuneck
Mais informações sobre o evento podem ser obtidas diretamente com o Comung, pelos telefones (51) 3516-9011 e (51) 99878-8252 ou pelo e-mail comung@comung.org.br.
